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A Prefeitura de Marília, por meio da Secretaria Municipal da Saúde, promoveu na manhã desta sexta-feira (8 de maio) um curso de capacitação sobre doenças raras, que aconteceu no auditório da própria secretaria.
 
O curso reuniu profissionais de saúde de seis municípios do DRS IX (Departamento Regional de Saúde). Além de Marília, o evento teve representantes das cidades de Vera Cruz, Garça, Santa Cruz do Rio Pardo, Tarumã e Paraguaçu Paulista.
 
A capacitação foi ministrada pela enfermeira Fernanda Cenci Queiroz, mestre em Saúde Coletiva e docente do curso de medicina da Fema (Fundação Educacional do Município de Assis); com participação online do médico neurologista Dr. Paulo Sgoob, especialista em doenças neuromusculares.
 
O evento contou com as presenças do presidente da Câmara Municipal, vereador Danilo da Saúde; da secretária municipal da Saúde, Dra. Paloma Libanio; e da coordenadora do Núcleo Neurodivergente, Cristina Kuabara; entre outros profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros, assistentes sociais e nutricionistas.
 
A secretária municipal da Saúde, Dra. Paloma Libanio, falou da importância de mais esse curso de capacitação. “Além de capacitar os nossos profissionais, hoje abrimos também para outros municípios pois o tema é muito recorrente. Agradeço à participação do presidente da Câmara, Danilo da Saúde, autor de uma lei sobre doenças raras. É fundamental que na política pública seja efetivada para que aconteça na teoria e na prática também. Fico feliz com a presença de representantes de outras cidades também, pois o mais importante que podemos oferecer aos nossos parceiros e colaboradores é o conhecimento e só tenho que agradecer por todo esse apoio e respaldo.”
 
O presidente da Câmara, vereador Danilo da Saúde, disse estar feliz em participar do evento. “Trata-se de uma pauta muito importante. Em Marília fizemos audiências públicas para debater o tema e a legislação é fundamental. Parabenizo também a Secretaria da Saúde que, mesmo antes da lei, já tinha criado o Núcleo Neurodivergente, colocando a Rede Municipal à disposição. E parabenizo a Fernanda por essa luta e pode contar com o apoio da Câmara e da própria gestão do prefeito Vinicius para avançarmos cada vez mais nessa pauta de doenças raras.”
 
Já a enfermeira Fernanda Cenci Queiroz afirmou ter ficado satisfeita pelo convite. “Precisamos fazer algo para essas pessoas e aí surgiu a ideia de construirmos o que não existe. É um prazer estar aqui para plantar sementes, pois são mais de 8.000 doenças raras existentes e temos que pensar em estratégias e políticas públicas. Geneticamente ninguém é perfeito. Todos nós temos defeitos, porém quando esses defeitos se acumulam, tornam-se sintomas. E quando isso acontece, precisamos mostrar a essas pessoas que elas não estão sozinhas e que essa rede de apoio pode ser muito inclusiva e interessante.”
 
SOBRE AS DOENÇAS RARAS
 
As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.
 
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 8.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas.
 
Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.
 
A grande maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
 
Fotos: Divulgação